JEG HAR LICHEN SCLEROSUS

Indtil nu findes der ingen god forklaring på, hvorfor lichen sclerosus opstår. Det kan gøre det svært at forstå, hvorfor man skulle blive ramt, samt hvordan man finder den bedste behandling.

Nogle specialister ser lichen som en autoimmun lidelse. Altså en slags allergisk reaktion mod ens egen krop. Kroppen angriber i dette tilfælde rask hud – ofte i de genitale områder. Andre læger vurderer, at der ikke  er viden nok til at kunne forklare, hvorfor lige du blev ramt.

Uagtet hvad årsagen er, kan lidelsen have nogle problematiske konsekvenser:

  • arvæv kan føre til, at huden klistrer sammen, hvilket kan medføre ubehag ved fx at have sex , lade vandet, have afføring, få foretaget gynækologiske undersøgelse, bruge tampon eller diva cup
  • sart hud kan medføre, at selv den letteste berøring bliver ubærlig
  • der er en øget risiko for underlivskræft

Alt dette er ikke sagt for at gøre dig nedtrykt. Vi vil bare gerne sikre os, at du ved, at det kan betale sig at finde en specialist, som kan hjælpe dig og følge dig.

At leve med Lichen SClerosus

Hjælp dig selv

Der findes ikke-medicinske tiltag, som du kan gøre brug af sideløbende med din lægeordinerede behandling. Tal med din læge om disse forslag er anvendelige for dig. 

  • Hvis du bruger sæbe og lotions på det påvirkede område, så vær sikker på, at de er til sart hud, uden parfume eller andet, der kan  genere
  • Det samme gælder for toiletpapir. Find noget, der er blødt, og som ikke irriterer din hud
  • Vær opmærksom på ikke at anvende for stramme underbukser – brug 100% bomuld eller silke, som sikrer, at der kommer luft til huden. (Props & Pearls anbefaler)
  • Brug glidemidler ved samleje for at undgå unødig friktion (Props & Pearls anbefaler)
  • Undgå boblebade eller andre overflødige kemikalier i badet
  • Læg barberbladet. At barbere eller vokse sig kan være irriterende for din hud
  • Anvend barrierecremer og vulva balms, som ikke udtørrer til at beskytte huden (Props & Pearls anbefaler)
  • Øget blodcirkulation kan måske hjælpe til at styrke dit væv. Blide vibrationer kan styrke gennemstrømningen og dermed hud og væv (Props & Pearls anbefaler)
  • Hold vævet elastisk ved at bruge dilator. Brug Dilator

Gode toiletvaner

Selv om vandladning og afføring kan være smertefuldt, er det vigtigt at du går på toilettet, når du får signal til det. At holde sig er ikke godt for din krop. Påfør noget vulva lipbalm, før du går på toilettet. Den skaber en barriere, der beskytter din hud. Sørg for at drikke tilstrækkeligt med væske, så din urin er fin i farve og lugt.

Vær modig

Going comando – dvs. at gå rundt uden undertøj – kan være rigtig godt for din hud.

Sex & Lichen Sclerosus

Forbliv seksuelt aktiv – skab nye definitioner af hvad sex er.

Hav fokus på de stimuli, som får dig til at føle dig rigtig godt tilpas og som giver dig nydelse. Brug din fantasi. Læs: Penetration har ingen vetoret.  Elefanten i rummet.

Single

Hold fast i din seksualitet. Den vil lyse ud af dig, hvis du nærer den godt.

Mange mister lysten til på egen hånd at forblive seksuelt aktive. Resultatet bliver, at forbindelsen ruster, og de seksuelle impulserne bliver svagere og svagere, men heldigvis kan de genetableres til atter at få dig til at stråle.

Når du med lichen er seksuelt aktiv på den gode måde, vil bonussen være, at dit væv bliver dejligt blodgennemstrømmet og iltet, og nervebanerne igen kan bringe gode beskeder til hjernen.

Er du single, men har lyst til at være seksuel aktiv med en partner, er det store spørgsmål: ”Hvornår siger jeg, at penetration måske ikke er muligt?”

Har man lyst til hinanden, kan det let ligge i luften, at samværet udvikler sig til sex. Det er ikke at foragte at have et par sætninger i baglommen. Man kan starte med at lægge forventningerne lavt:

  • vi kan gå hjem kysse og have det sjovt – men længere kommer vi ikke i aften
  • penetrationssex er ikke for mig – men jeg er game på meget andet
  • kys mig, hold om mig, og jeg kysser dig igen
  • sex med penetration gør desværre ondt, men tro mig, vi kan sagtens ha sex alligevel

parforhold

Husk at sex først af alt handler om at have det sjovt, inderligt, grine og mærke hinandens kroppe.

Det, som skal være din vej, eller jeres vej, er I nødt til at finde sammen. Det handler om at være åbne over for hinandens forslag – huske dem og turde at lege og forsøge sig frem.

At skære tænder i smerte er ubærligt, når meningen er at du skal have det dejligt og nydelsesfuldt. Hvis dit væv konstant går i stykker, når I er sammen, resulter det i at sex ikke bliver dejligt, men også at vævet bliver mere og mere ufleksibelt pga. arvæv.

Læs The Love Bit, I et forhold for mere inspiration.

TIPS N’ TRICKS

Når det kommer til sex, er du nødt til at sætte ord på, hvad du har brug for og ønsker.

Stil dig selv spørgsmålet: Hvad er sex for mig? Overvej din definition – sex er et vanedyr, som vi har ret faste forestillinger om. Læs Tag din seksuelle temperatur og vurder, om du oplever, at følelsen af ”at have lyst” i sig selv er vidunderlig. 

Når du udvider rammerne for hvad sex er, har du også mulighed for at føle glæde og tilfredsstillelse. Sex handler meget om vores indstilling til, hvad der er godt. Læs Stimulering og Sansning.

Træn dig selv i at kunne stoppe, hvis sex gør ondt. Ingen mand er blevet sendt på skadestuen på grund af manglende udløsning. Du er nødt til at vide med dig selv, at du er i stand til at stoppe eller ty til alternativer såfremt sex gør ondt.

Der er noget, du kan gøre:

  • Brug glidecreme til at mindske friktion (Props & Pearls anbefaler)
  • Læg hænder imellem jer, så du sikrer, at han ikke trænger helt ind eller brug PainBuffer
  • Sid overskrævs på ham, så du altid kan trække dig
  • Bliv fortrolig med at stoppe sex eller finde alternativer
  • Husk det nemt tager 45 minutter for vævet i vulva og vagina at blive varmet op til sex
  • Læs om sex uden penetration. (Penetration har ingen vetoret)
  • Brug dilator til at holde vævet fleksibelt i de perioder I ikke har sex

Lichen Sclerosus kan give udfordringer i forhold til berøring af vulvaområdet, og penetration kan være ubehageligt og gøre rigtigt ondt, ikke mindst når vævet er sart og uelastisk.

Hvis du godt kan lide at føle dig fyldt ud og har det fint med lidt penetration, så sørg for at aftale, at I bygger rigtig meget lyst op inden penetration, så det fører til nydelse for jer begge.

Er det friktionen, som skaber problemer, så sørg for at have stille og intens penetration, hvor der er meget lidt bevægelse. Benyt et dybt åndedræt. Åndedrættet vil være så dybt at livmodermund nærmest lægger sig over penis. Læs Åndedræt

Er penetration ikke en farbar vej – så luk ikke ned for sex. Hænder, mund, lår kan bruges. Åndedræt, fantasi og andre erogene zoner kan give dig lyst og nydelse. Penetration er som sagt ikke det eneste, sex handler om.

Du er nødt til ’at tage faklen i hånden’, så du for dig og din krops skyld tager vare på dig selv og dine smerter.

Læs The Love Bit for mere inspiration om åndedræt, forventninger, tryllepulver, erogene zoner lyst og leg.

JEG HAR LICHEN PLANUS

Lichen Planus virker på mange måder som lichen sclerosus, men her er lidelse ikke alene lokaliseret til vulva området, men kan også forekomme oppe i vagina. Det vil sige at overstående læsestof også kan være relevant for kvinder med Lichen Planus. 

Lichen Planus sætter sig i slimhinden i vagina, det betyder at berøring inde i vagina kan være smertefuld fordi slimhinden ikke er intakt. Irritationen i slimhinden kan give arvæv og arvævet opleves som en forsnævring af vagina. Helt simpelt så føles det som om, skeden er skrumpet og forsøg på indtrængning kan gøre rigtigt ondt og forårsage blødning. Når smerter opstår i forbindelse med sex kan kroppen meget naturligt reagere ved at trække muskerne sammen. Denne muskelsammentrækning kan blive helt automatisk, endda blot ved tanken om indtrængning. Den kaldes med andre ord vaginisme. 

Følgende kan være interessant for dig at læse:

FIND INFORMATION OM LICHEN SCLEROSUS PÅ PATIENTFORENINGEN LICHEN SCLEROSUS HJEMMESIDE. 

MØD ANDRE PÅ FACEBOOK: LICHEN SCLEROSUS DANMARK

LÆS HAR JEG LICHEN SCLEROSUS?