Jeg har lichen sclerosus og smerter ved sex
Lichen sclerosus og smerter ved sex hænger for mange kvinder tæt sammen. Når vævet i vulva er skrøbelig eller forandret, kan penetration resultere i svie, sprækker eller en følelse af stramhed. Det kan påvirke både kroppen og lysten – og det kan være svært at forstå, hvorfor noget, der burde være rart, gør ondt.
Indtil nu findes der ingen entydig forklaring på, hvorfor lichen sclerosus opstår. Sygdommen kategoriseres som autoimmun – det vil sige, at kroppen reagerer mod sit eget væv. For mange med lichen sclerosus er det vigtigste dog ikke hvorfor, men hvordan man lever godt med diagnosen.
Lichen sclerosus kan have konkrete og meget mærkbare konsekvenser i hverdagen. Arvæv kan føre til, at kønslæber udviskes eller ændrer form. Vævet i mellemkødet mod endetarmen kan blive sart og skrøbeligt. Andre oplever vævsforandringer med karakter af et sejl, der trækker sig fra klitoris og ned mod – eller over – urinrøret. Det kan give ubehag ved sex, vandladning, gynækologiske undersøgelser eller brug af tampon og menstruationskop.
Det sarte væv kan betyde, at selv let berøring føles voldsom. Huden kan sprække ved sex, undersøgelse eller uhensigtsmæssig bevægelse. Kløe og vedvarende ubehag – som smerte og stramhed – kan fylde både fysisk og mentalt.
Lichen sclerosus øger risikoen for at udvikle vulvacancer. Hos personer med ubehandlet sygdom anslås risikoen til omkring 4–5% livstidsrisiko. Risikoen er betydeligt lavere hos personer, der får regelmæssig behandling og kontrol. For de fleste vil sygdommen aldrig udvikle sig til kræft, men regelmæssig behandling og kontrol er vigtig for at holde risikoen så lav som muligt.
At leve med Lichen Sclerosus
At leve med lichen sclerosus handler ikke kun om medicinsk behandling. Det handler også om hverdagen, kroppen og den måde, du er i den på.
Sideløbende med din lægeordinerede behandling findes der ikke-medicinske tiltag, som kan støtte vævet og mindske ubehag. Tal med din læge om, hvad der er relevant for dig – og mærk efter, hvad der føles rigtigt i din krop.
Hjælp dig selv
Gode toiletvaner
Selvom vandladning og afføring kan være smertefuldt, er det vigtigt at reagere, når kroppen giver signal. At holde sig kan øge ubehaget. Drik tilstrækkeligt med væske, så urinen er lys og mild. Før toiletbesøg kan en barriere olie eller barrierebalm beskytte den sarte hud og mindske svie. Små justeringer kan gøre en mærkbar forskel.
Vær modig
At lade huden få luft kan gøre en forskel. Nogle oplever, at det hjælper at sove eller gå uden undertøj i perioder, hvor vævet er irriteret.
Trusseindlæg holder ofte på fugt og friktion og er sjældent en fordel for sart væv. Hvis en barrierecreme føles for våd eller “sjasket”, kan det være en idé at skifte til et produkt, der opleves mere tørt og beskyttende.
Bruger du undertøj, så vælg åndbare materialer. Det vigtigste er, at stoffet ikke skaber unødig varme, fugt eller gnidning – hverken fordi det strammer, rutsjer rundt eller holder på fugten.
Har du menstruation, kan menstruationskop være en god løsning, da den typisk giver mindst friktion. Du kan godt bruge menstruationskop, selvom du anvender Dermovat. Er du usikker, kan du indsætte koppen først og smøre dig efterfølgende.
Massage af væv
Når huden får mere ro, kan det være en god idé også at arbejde med smidigheden i vævet. Blid massage af vulva kan hjælpe med at bevare bevægelighed, øge blodgennemstrømningen og styrke fornemmelsen af kropskontakt.
Bevæg vævet i forskellige retninger med let tryk. Forestil dig, at du holder området fleksibelt – ikke for at fjerne noget, men for at støtte det, der allerede er der. Massagen skal ikke gøre ondt. Den skal føles tryg.
Du kan også supplere med blid vibration. En lille vibrator anvendt udvendigt kan øge blodgennemstrømningen og give en oplevelse af mere fylde i vævet. Nogle beskriver det som om området “pustes op” – lidt som en luftmadras, der langsomt får luft og bliver mere eftergivelig.
Du kan finde inspiration til teknikker i vores Lip-Massage-Guide.
For nogle kvinder kan denne form for egenomsorg også have betydning, når lichen sclerosus og smerter ved sex fylder. Et væv, der opleves mere smidigt og gennemblødt, kan føles mindre stramt og mindre sårbart ved berøring.
Lichen sclerosus og smerter ved sex
For mange kvinder hænger lichen sclerosus og smerter ved sex tæt sammen. Når penetration og berøring gør ondt, begynder kroppen helt naturligt at beskytte sig selv. Bækkenbunden spænder, vejrtrækningen bliver mere overfladisk, og lysten kan trække sig.
Det er ikke et tegn på, at der er noget galt med dig. Det er en kropslig reaktion på smerte. Hvis vævet svier eller sprækker, er det vigtigt ikke at “bide tænderne sammen”. Gør du det, kan smerten lære kroppen, at berøring er farlig – og oplevelsen kan sætte sig som en automatisk spænding.
Men smerte behøver ikke få lov at definere din seksualitet. At være sexpositiv med lichen sclerosus handler ikke om at presse sig selv. Det handler om at vælge bevidst. Om at finde ud af, hvad der føles godt – og hvad der ikke gør.
Sex kan være mange ting. For nogle betyder det at skifte spor for en periode. At flytte fokus fra penetration til nydelse, fra præstation til kontakt. For andre handler det om gradvist at genopbygge det, der føles tabt.
Hvis du har lichen sclerosus og smerter ved sex og ønsker mod at bevare eller genopbygge mulighed for berøring og/eller penetration, skal det ske i perioder, hvor huden er i bero og efter du har arbejdet vævet elastisk. God opbygning blødgør vævet, god glidecreme nedsætter friktion og tydelig kommunikation er afgørende for at undgå at lichen sclerosus og smerter ved sex opstår. Det tager ofte længere tid, end man tror, før vævet føles klar til berøring og penetration og dermed nydelse.
Du kan finde inspiration her:
- Penetration har ingen vetoret
- Elefanten i rummet – betydningen af underlivssmerter
- Genoptag sexlivet
Det vigtigste er ikke, hvilken vej du vælger. Det vigtigste er, at du finde en vej hvor du er tryg og kan opnå nydelse, så det at have lichen sclerosus og smerter ved sex ikke kommer til at definere hvad du tør gå i kast med.
Egen seksualitet
Når man lever med lichen sclerosus og smerter ved sex, kan det være nærliggende helt at trække sig fra sin seksualitet. Ikke kun fra penetration – men fra lysten i det hele taget.
Mange mister lysten til på egen hånd at forblive seksuelt aktive, fordi kroppen forbinder berøring med smerte. Resultatet kan være, at forbindelsen langsomt ruster. De seksuelle impulser bliver svagere og kan føles som noget, der hører fortiden til.
Men seksualitet forsvinder ikke. Den kan genetableres. At være seksuelt aktiv alene handler ikke om præstation. Det handler om at holde kredsløbet i gang – fysisk og mentalt. Når du stimulerer området på en måde, der føles tryg, øges blodgennemstrømningen, vævet iltes, og nervesystemet får nye signaler.
Hvis du ikke har været i gang længe, kan det tage tid, før kroppen igen begynder at efterspørge nydelse. Det kan være nødvendigt at sætte det i kalenderen. Ikke for at presse dig selv – men for at holde forbindelsen ved lige. En vibrator kan bruges som et redskab til blid stimulation og som en måde at hjælpe kroppen med igen at forbinde berøring med noget positivt.
Singel med lichen sclerosus og smerter ved sex
Når man lever med lichen sclerosus og smerter ved sex, kan tanken om en ny partner føles overvældende.
Mange kvinder siger:
“Nu kan jeg ikke få en partner.”
“Hvem vil have mig?”
“Hvad hvis jeg ikke kan stille mig til rådighed?”
Det er en sårbar tanke. Men den bygger ofte på en forestilling om, at din værdi afhænger af penetration. Det gør den ikke.
At stille sig til rådighed handler ikke om at levere. Det handler om at turde være ærlig om sine vilkår. En relation begynder ikke med penetration. Den begynder med kontakt. Du skylder ingen at presse din krop. Men du må gerne give nogen lov til at kende den, som den er.
I parforhold med lichen sclerosus og smerter ved sex
I parforhold med lichen sclerosus og smerter ved sex kan usikkerhed snige sig ind – både hos dig og hos din partner. Det, der før var spontant, kan nu kræve omtanke, tid og tydelig kommunikation.
Nogle bekymrer sig for, om forholdet kan holde, hvis penetration ikke er mulig. Andre er bange for at skuffe eller blive valgt fra. Det er sårbare tanker – men de behøver ikke styre relationen. Intimitet handler ikke kun om penetration. Det handler om at dele et rum, være nysgerrige, grine og mærke hinanden uden frygt for smerte.
Hvis noget gør ondt, er det vigtigt at sige det højt. At skære tænder i smerte beskytter ikke forholdet – det belaster både kroppen og relationen. Gentagne sprækker og spænding kan gøre vævet mere sårbart, ikke stærkere.
Det kan være en hjælp at have konkrete formuleringer klar:
- “Vi skal tage det i mit tempo.”
- “Jeg vil gerne være tæt, men uden smerte.”
- “Vi bygger lysten op først.”
Når der er åbenhed, falder presset ofte. Og når presset falder, falder kroppen mere til ro.
For nogle par betyder det at genopfinde deres sexliv. For andre betyder det at finde tilbage til det, der fungerede – men med mere opmærksomhed og forberedelse. Det vigtigste er ikke, om penetration lykkes. Det vigtigste er, at du ikke forlader dig selv for at bevare relationen.
Tips & tricks ved lichen sclerosus og smerter ved sex
Hvis du lever med lichen sclerosus og smerter ved sex, kan små justeringer gøre en mærkbar forskel. Det handler ikke om at presse kroppen – men om at skabe de bedste betingelser.
Giv vævet tid
Det tager ofte 30–45 minutter, før vulva og vagina føles tilstrækkeligt gennemblødt og klar. Lang opbygning er ikke luksus – det er nødvendigt.
Brug rigeligt med glidecreme
Friktion er en af de største udfordringer ved sart væv. En silikonebaseret glidecreme holder længere og mindsker friktion.
Vælg positioner, hvor du styrer tempoet
At sidde øverst eller have mulighed for at stoppe bevægelsen giver kontrol og tryghed. En painbuffer kan skærme den direkte berøring mellem væv.
Stop før det gør ondt
Smerte skal ikke overvindes. Hvis noget svier, så stop. Kroppen husker både gode og dårlige erfaringer.
Overvej dilator ved stramhed
Hvis indgangen føles snæver eller spændt, kan dilator bruges i rolige perioder for at bevare elasticitet.
Arbejd med bækkenbunden
Reflektorisk spænding er almindelig. Blid afspænding og bevidst vejrtrækning kan gøre en forskel.
Støt vævet i hverdagen
Fugt, barriere og blid massage kan være med til at holde huden mere smidig mellem seksuelle situationer.
Læs The Love Bit for mere inspiration om åndedræt, forventninger, tryllepulver, erogene zoner lyst og leg.
JEG HAR LICHEN PLANUS
Selvom dette afsnit primært handler om lichen sclerosus og smerter ved sex, kan meget af det også være relevant for kvinder med lichen planus.
Lichen planus påvirker slimhinden – ofte i vagina – og kan derfor give smerter ved indtrængning, blødning og en oplevelse af forsnævring. Når slimhinden er skrøbelig, kan selv let berøring føles voldsom.
Arvæv i vagina kan skabe en følelse af, at skeden er blevet smallere eller mindre elastisk. Forsøg på penetration kan derfor gøre ondt og i nogle tilfælde give rifter eller blødning. Når smerte gentager sig, reagerer kroppen ofte ved at spænde. Denne automatiske sammentrækning af bækkenbunden kaldes vaginisme og kan opstå alene ved tanken om indtrængning.
Hvis du har lichen planus, kan råd om langsom opbygning, dilator, afspænding og tydelig kommunikation derfor også være relevante.
Det kan være psykisk svært at leve med en kronisk vulvasydom. Hos Props & Pearls har vi besøg af mange kvinder med LS, som synes det er svært at have LS som følgesvend, de oplever at kroppen svigter og at det fylder at skulle holde øje og behandle. Det kan være en god i de at få vejledning fx hos Lichen sclerosus patientforening. De har også et fora for medlemmer eller mød andre på Facebook: Lichen sclerous Danmark.
Tal også med din læge om der er mulighed for at få støtte til den del som er psykisk svær eller om der er tiltag i regionen. Sexologisk klinik i København har til tider grupper for kvinder som har Lichen sclerosus. LÆS HAR JEG LICHEN SCLEROSUS?
Til dig, der har lichen sclerosus og smerter ved sex